Stigle su ohrabrujuće vijesti za obitelji djece oboljele od bulozne epidermolize, rijetke i teške nasljedne bolesti poznate kao bolest leptira
Povjerenstvo za lijekove HZZO-a dalo je pozitivno mišljenje za novi lijek Vyjuvek, čije bi troškove u cijelosti pokrivalo obvezno zdravstveno osiguranje.
Ipak, potrebno je pričekati konačnu odluku Upravnog vijeća HZZO-a.
U Hrvatskoj s ovom teškom bolešću živi oko 60 osoba, a nova genska terapija mogla bi pomoći šestero djece. Riječ je o terapiji koja donosi novu nadu obiteljima čija se djeca svakodnevno suočavaju s bolnim ranama i zahtjevnom njegom.
Koliko ova vijest znači roditeljima, najbolje svjedoče riječi Marije Brkinjač, majke djevojčice oboljele od ove bolesti. Nakon što je čula da je Povjerenstvo dalo pozitivno mišljenje, nije mogla sakriti emocije.
„Jednostavno sam počela plakati. Čula sam se s drugim mamama i sve smo počele plakati od sreće. Sretni smo, naravno, još uvijek se borimo do kraja”, poručila je Marija.
Roditelji su mjesecima apelirali na HZZO da se lijek uvrsti na listu lijekova, svjesni da je za njihovu djecu vrijeme iznimno dragocjeno. Zahtjev je podnesen u kolovozu, a u kampanju za dostupnost terapije uključili su se i poznati hrvatski glazbenici.
Prema dosadašnjim rezultatima, terapija je dovela do zacjeljivanja rana kod 65 do 70 posto liječenih bolesnika.
Pred obiteljima je još jedan važan korak, ali nakon dugog čekanja stigla je vijest koja vraća nadu.
Jer za djecu leptire i njihove roditelje ovo nije samo novi lijek. Ovo je nada za manje boli, više bezbrižnih trenutaka i djetinjstvo kakvo svako dijete zaslužuje.